El pròxim 3 de Juliol se celebra el Dia Mundial de la Síndrome de Rubinstein Taybi i, des de l’Associació Espanyola AESRT han promogut una acció de visibilització d’aquesta síndrome.
La vesprada nit del dissabte 3 de Juliol, com a mostra de solidaritat amb les persones amb SRT i les seues famílies, l’Ajuntament d’Alginet s’il·luminarà en groc. Una acció que es produirà en edificis i monuments emblemàtics de tota Espanya.
“A Alginet tenim un menut amb aquesta malaltia i la família ens demana participar en aquest dia. Volem que la gent siga conscient de la necessitat de fer visibles les malalties rares per poder estudiar-les i ajudar més en la seua investigació”, comentava Maria José Martinez, regidora de Sanitat.
Amb l’eslògan “Il·lumina’t de Groc i brilla amb nosaltres”, es pretén donar visibilitat a una malaltia considerada com a rara, ja que afecta 1 de cada 150.000 naixements.
El SRT és una síndrome que comporta diverses anomalies congènites. Les característiques principals de les persones amb aquesta síndrome solen ser una menuda grandària de cap , polzes i dits grossos del peu amples, unes característiques facials típiques, paladar arquejat, i graus variables de retard generalitzat.